Entendiendo Experiencias, Tendencias y Necesidades en Programas de Apoyo Auto-dirigidos

Ellen Mahoney, PI; Kevin Mahoney, Co-PI

En los últimos diez años, el número de programas de apoyo auto-dirigidos casi se ha duplicado de la misma manera como las personas con disabilidades y sus familias han crecido, reconociendo estos programas como una opción críticamente importante. Sin embargo, existe un vacío en el conocimiento de los componentes de auto dirección que los proveedores de cuidado encontraron más útil y las maneras en que los programas independientes podrían responder mejor a los retos emergentes experimentados por los proveedores de cuidado familiar. Además, el conocimiento acerca de herramientas adicionales que manejadores de cuidado pueden necesitar en orden de sostener resultados positivos para los proveedores de cuidado necesitan ser explorados más a fondo. Así, el objetivo de éste proyecto es ell bienestar de los proveedores de cuidado y el sostenimiento de resultados positivos a través de programas independientes bien diseñados que respondan a las necesidades diarias de los proveedores de cuidado y los retos emergentes.

El proyecto contiene tres objetivos. Objetivo 1 explorará las diversas percepciones de utilidad, efectividad y deficiencias en los recursos de apoyo familiar en los programas de apoyo actuales por parte y a través de la trayectoria de los proveedores de cuidado. Esto se logrará a través de entrevistas de calidad a los proveedores de cuidado familiar de programas independientes alredor del país, con la meta de informar a los colaboradores clave, acerca de los componentes y ajustes al programa que los proveedores de cuidado identificaron como esenciales, el conocimiento y las experiencias de “cuidado complejo” y qué facilita la preparación y el apoyo para los mismos. El Objetivo 1 también ayudará a profundizar en preguntas para el Objetivo 2. El Objetivo 2 identificará tendencias nacionales de los apoyos independientes, monitoreando, siguiendo y evaluando los acercamientos estatales para apoyar a familias en los programas independientes .Esto será realizado en el contexto del cuestionario del Inventario Nacional estatal. Los resultados del Objetivo 2 servirán como un recurso para los administradores de programas y los encargados de formulación de polizas interesados en la evaluación de tendencias. Adicionalmente, éste objetivo servirá como una evaluación de las políticas de programa y apoyos de acuerdo con las necesidades identificadas por los proveedores de cuidado familiar e identificará las mejores prácticas y retos para proveer apoyo familiar. Finalmente, el objetivo 3 investigará las experiencias de los proveedores de cuidado que proveen cuidado de alta complejidad a un miembro de la familia inscrito en un programa de apoyo independiente, a través de entrevistas de calidad con los proveedores de cuidado familiar seleccionados de R3: Funciones del Miembro de la Familia y el Bienestar en los Programas Independientes de Exoneración. Los resultados de éste objetivo ampliarán el concepto de complejidad en el programa que incluyen la experiencia de los proveedores de cuidado en el contexto que el cuidado demanda y proveerá recomendaciones acerca de cómo y cuándo los programas de apoyo independientes deberían intervenir para apoyar a estos proveedores de cuidado.

Por último, éste proyecto ampliará el conocimiento de cómo mejorar los componentes activos del apoyo familiar en los programas auto-dirigidos, considerando los perfiles de riesgo que proveedores de cuidado individuales o subpoblaciones pueden provocar, adaptando intervenciones positivas. El aumento en el entendimiento de implementación de programas actuales y el impacto en las caracerísticas y prácticas de los proveedores de cuidado familiar dará coo resultado los materiales de entrenamiento que contribuirán a la diseminación, entrenamiento y metas de asistencia técnica del Centro Nacional de Recursos.

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