La Función de los Miembros de la Familia y el Bienestar en los Programas de Exención Auto-dirigidos

Marji Erickson Warfield, PI; Susan Parish, Co-PI

Descripción del Proyecto

Resumen: Investigaciones previas han mostrado una fuerte asociación entre los servicios auto-dirigidos y el mejoramiento en el bienestar del participante. Sin embargo, se conoce poco acerca del bienestar de los miembros de la familia que participaron en estos programas o de los aspectos de operaciones del programa más asociados a su bienestar. Dado el crecimiento en la población de individuos con necesidades de apoyo a largo plazo y la perspectiva de independencia como un programa deseado, los estados podrían beneficiarse de evidencia respecto a los elementos del programa que promueven el bienestar e identifican a los mejores proveedores de cuidado en la familia para diferentes funciones y responsabilidades en los programas. Además, éste proyecto está investigando el bienestar de los miembros de la familia que están involucrados en programas de exención independientes (HCBS) ya sea como el proveedor de cuidado pagado o el representante autorizado. La investigación tiene como objetivo identificar los siguientes asuntos: 1) como están las relaciones y el contexto o cultura familiar asociados con la operación de programas de exención independientes, 2) que aspectos del ambiente familiar o cultural y la operación del programa de exención predice el bienestar psicológico y financiero de los miembros de la familia y la salud mental/emocional, y 3) si la manera en que el programa opera incrementa o atenúa el impacto del ambiente familiar en el bienestar de los miembros de la familia. El muestreo incluirá participantes de Virginia y West Virginia y la investigación será conducida a través de entrevistas con los miembros de la familia y analizando la información de las Asociaciones Públicas (Public Partnerships, LLC).

Resultados

Rol del Empleado de Record: Para evaluar como el rol del empleado del record (EoR) está relacionado con el bienestar y que tanto el bienestar es influenciado por la relación entre el empleado del record (EoR) y el personal del programa, desarrollamos una entrevista estructurada por telefoneo con padres de niños y adultos con discapacidad (N=60) que estaban registrados en el programa de exención de Medicaid de Virgina “Adulto Mayor o Discapacitado con Dirección al Consumidor”.

Las entrevistar recolectaron información sobre las características de los consumidores del programa, los tipos de tareas realizadas por el EoR y sus dificultades, operación del programa en términos de la calidad de las relaciones entre el EoR y el personal del programa, y el bienestar del EoR en términos de satisfacción de vida, salud mental y bienestar económico. La edad de los padres estaba entre 25 y 73 años (promedio= 42.2, SD=8.2) y la mayoría eran mujeres (91.7%). La mayoría eran Blancos (75%) y 14.3% eran Afro Americanos. Padres evaluaron dos tareas como las más difíciles: identificar las necesidades del consumidor, preferencias y metas personales, y obtener autorización para servicios. Para tareas relacionadas con contratación de asistentes, encontrar personas calificadas fue lo más complicado. Tareas con mayor dificultad estuvieron asociadas con menos bienestar económico, mientras que mayor tiempo invertido en el rol de EoR se asoció con una salud mental mas pobre. Modelos de regresión mostraron que las relaciones de mejor calidad con el personal del programa moderaban el impacto negativo en la salud mental y el la satisfacción de vida. Además, después de controlar el modelo en términos de dificultad de tareas y duración en el rol, mejor calidad de relaciones entre EoR y facilitador de servicios predijeron mayor bienestar económico.

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